Guía para hablar a una persona con Alzhéimer, el reto pendiente

Por Roberto Méndez

La enfermedad de Alzheimer es una de las patologías neurodegenerativas más conocidas, y también es la demencia más prevalente del mundo occidental. Solo en España, se estima que hasta 800.000 individuos sufren la enfermedad de Alzheimer, siendo a su vez una de las enfermedades que mayor gasto generan, estimándose entre 17.000 y 28.000 € anuales de media según la Sociedad Española de Neurología (SEN)

Actualmente, según datos de 2019, en nuestro país alrededor de un 3-4% de las personas de entre 75 y 79 años sufren alzhéimer, una cifra que aumenta hasta el 34% en las personas mayores de 85 años.

Así mismo, la SEN también sugiere que existirían hasta 9 factores de riesgo modificables que podrían desembocar en la enfermedad de Alzheimer, y que podrían mejorarse o evitarse antes de llegar a tal neurodegeneración: la diabetes mellitus, la hipertensión, la obesidad, el tabaquismo, el sedentarismo, la depresión, la inactividad cognitiva, la hipoacusia o sordera y el aislamiento social o soledad. Y, de hecho, todos estos factores también son nombrados por la OMS en su último informe al respecto, como ya comentamos en EL ESPAÑOL.

Y, aún con todo lo que se sabe sobre esta patología, la cruda realidad es que sigue siendo complicado poder entenderse con un paciente con la enfermedad de Alzheimer, como recuerda Ruth Drew, directora de la Asociación de Alzheimer de Estados Unidos en una entrevista reciente a The New York Times.

Consejos para una buena comunicación

Como bien recuerda Drew, es prácticamente imposible ganar una discusión con una persona que sufre alzhéimer, y lo menciona por experiencia propia: el abuelo de Ruth Drew padecía la enfermedad, y a menudo se levantaba de madrugada creyendo que ya era el momento, dándole igual que le explicasen qué hora era, o aunque se le señalase la oscuridad de la noche. La lógica pierde su sentido en estos casos.

Por ello, Drew aconseja ser paciente, tranquilo y amable en estos casos. Los individuos cambian tras sufrir la enfermedad de Alzheimer; algunos que anteriormente solían ser poco conversadores de repente se vuelven exponencialmente habladores, o aquellos más conservadores y correctos empiezan a decir obscenidades, e incluso insultan a familiares y se vuelven agresivos. Lo más común, además, es la falta de memoria o no recordar datos importantes como el camino de vuelta a casa o la cara de familiares muy allegados.

Por otro lado, al intentar interactuar con alguien con Alzheimer, la directora de la asociación norteamericana aconseja acercarse de frente, diciendo nuestro nombre si no se nos reconoce y colocarse a la altura de los ojos de dicha persona. Así mismo, es importante mantener una relación de respeto, evitando siempre la confrontación por cualquier motivo. Enfadarse no solo es inútil, sino también inadecuado.

Cambios en la evolución

La enfermedad ralentiza el pensamiento y el funcionamiento correcto del cerebro. Por ello, la forma en la que se entabla una conversación también es importante. Para Drew, los puntos clave serían hablar claro y usar más gestos que palabras. A medida que la enfermedad avanza, las personas con alzhéimer empeoran su comprensión del lenguaje hablado y tienden a usar un lenguaje no verbal basado en señas y gestos; y también comprenden mejor estos que el lenguaje. Por ello, si se quiere ofrecer algo a una persona con alzhéimer, como un alimento o una bebida, es más fácil señalárselo o enseñárselo; no vale la pena ni es adecuado gritar en estos casos.

Aunque actualmente se calcula que ya hay hasta 800.000 personas diagnosticadas con la enfermedad, hace tan solo unos años los diagnósticos ascendían a 500.000, pero se calcula que para el año 2050, solo en España, habrá hasta un millón de personas o más diagnosticadas con tal patología neurodegenerativa. Por ello, en primer lugar es clave prevenir la enfermedad modificando los anteriores factores de riesgo mencionados; y, por otro lado, hay que dar un cuidado adecuado a las personas que sufren la enfermedad. 

Como bien recuerda Drew, a pesar de que su memoria y otras facultades cognitivas fallan progresivamente, siguen precisando una conexión humana, y es posible ofrecérsela sin hacer uso del lenguaje: cogiéndoles de la mano, poniendo sus canciones favoritas, o simplemente llevándoles a dar un paseo por zonas tranquilas.