Asma grave: la enfermedad que busca un respiro

EL MUNDO.-Julia era una niña sevillana más. Estudiosa y deportista, practicante de gimnasia y atletismo. Todo cambió un día, cuando tenía 12 años, al correr una carrera. Como recuerda Raquel Gómez, su madre, "no llegaba al final, no llegaba...". Fue diagnosticada de asma y la enfermedad se le fue agravando con la edad, con una segunda crisis a los 14 años que casi le cuesta la vida.

"Le fueron dando crisis muy serias y, tras un diagnóstico de asma alérgica, le acabaron diagnosticando de asma grave de difícil control y que le desencadena crisis, por ejemplo, con el olor de una naranja. Tiene un 30% de capacidad pulmonar pero, como no se ve, es una enfermedad que no se comprende", resume Raquel, que es secretaria de la asociación de pacientes Sevilla Respira.

El asma es una enfermedad inflamatoria de la tráquea y los pulmones. Genera una híperreacción de los bronquios, que se manifiesta en síntomas como silbidos, sensación de falta de aire, tos y opresión. La forma grave de esta enfermedad constituye una de las patologías pulmonares más letales: cada año, fallecen por ella en España alrededor de mil pacientes. Algunos años esta cifra supera al número de muertos anuales en accidentes de tráfico, como ocurrió en 2017. En torno al 4-5% de los pacientes con asma en España padecen la forma grave de la enfermedad, que se caracteriza por su persistencia y mal control, a pesar de recibir los tratamientos habituales, como los LABA (siglas de agonistas 2 adrenérgicos de larga acción) y los corticoides inhalados y orales. Este pequeño grupo de pacientes, que no logran controlarse, ocasiona el 50% del gasto total del asma en España, según datos de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ).

Recientemente, no obstante, las expectativas de mejora de la calidad de vida de los pacientes de asma grave aumentaron cuando se anunció que una nueva familia de fármacos -los medicamentos biológicos- han sido aprobados por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA). Sin embargo, retrasos continuados están impidiendo, de momento, el acceso de los pacientes españoles a estas novedades terapéuticas.

Como detalla Raquel, "este tipo de asma impacta tanto en la salud como en el ámbito social. Y es muy poco conocida. Los fármacos biológicos están logrando que los pacientes estabilicen su vida, gracias también a una mejor adherencia al tratamiento".

Mariano Pastor, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer) subraya cómo esta nueva generación de medicamentos "cambia la vida a los pacientes", permitiéndoles retomar muchos aspectos de ésta con total normalidad. La organización que preside Pastor y Cuídate+/El Mundo han celebrado el encuentro virtual Un respiro para el paciente con asma, cuyo objetivo ha sido, precisamente, visibilizar los retos y alternativas de mejora de esta enfermedad.

En este foro virtual, Carlos Jiménez, presidente de la Separ, señaló que el uso de fármacos biológicos en pacientes con asma grave no controlada "es una necesidad muy importante". El motivo es que, a los riesgos de su enfermedad deben sumarse los efectos secundarios del empleo prolongado de corticoides a altas dosis, como fracturas, hipertensión arterial, diabetes y síndrome metabólico, entre otros. "Los biológicos son fármacos seguros y muy eficaces, que cambian y mejoran la calidad de vida a pacientes que sufren una enfermedad grave que causa un enorme gasto sanitario".

Es cierto que se han producido grandes avances terapéuticos en el campo del asma en los últimos 40 años y que, gracias a éstos, "cada vez hay menos pacientes que acuden a los servicios de Urgencias de los hospitales y necesitan ser ingresados", según Antonio Luis Valero, presidente de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (Seaic). "Sin embargo -añade-, hay un grupo de pacientes en los que no logramos controlar la enfermedad con los tratamientos actuales porque tienen un proceso inflamatorio que somos incapaces de manejar. Los nuevos fármacos biológicos están dirigidos precisamente a este proceso inflamatorio, y actúan sobre las interleucinas, que son las señales que mandan las células para reclutar más células inflamatorias y perpetuar la inflamación", detalló.

Valero recordó que "los fármacos biológicos complementan a los tratamientos que ya tenemos y nos permiten reducir el coste social y económico de los pacientes con asma grave. No solo el sanitario, sino también el elevado absentismo laboral de estos pacientes, con un coste altísimo que no se cuantifica".

PENDIENTES DE UNA REUNIÓN

Pero a pesar de las ventajas, esta última generación de fármacos no está disponible aún para los pacientes españoles con asma grave porque, según los participantes en este encuentro virtual, debido a la crisis causada por el coronavirus el Ministerio de Sanidad está acumulando los expedientes de los nuevos medicamentos que deben ser evaluados y financiados por las autoridades sanitarias. Este cuello de botella ha hecho que se reduzca el número habitual de reuniones de la Comisión de Precios, que es el paso previo a que los nuevos fármacos lleguen a los pacientes.

"Al paciente de asma le produce mucha inquietud y ansiedad saber que hay tratamientos que le permiten controlar su enfermedad, pero no le llegan. Es difícil de entender", indicó el presidente de Fenaer. El tiempo medio que pasa desde que se autoriza un nuevo fármaco en Europa hasta que llega a los pacientes españoles es de 15 meses. "Es un largo camino. Y es un problema que tenemos en la Sanidad española; el plazo debería ser mucho más corto y así se lo hemos pedido las sociedades científicas al Ministerio de Sanidad", recordó Jiménez, quien abogó por un trabajo conjunto con las asociaciones de pacientes y otras sociedades científicas para lograrlo.

Para Valero, la incredulidad de los pacientes en el retraso de la aprobación de los nuevos fármacos se une a la incredulidad de los propios médicos "y más cuando los plazos son mucho más cortos en el resto de los países europeos". En su opinión, los esfuerzos deben encaminarse también a que la enfermedad sea más conocida por parte de la sociedad, ya que hay mucho campo de mejora. "Hemos mejorado ya, pero queda mucho por hacer en el campo del asma grave; hay menos ingresos en Urgencias y menos fallecimientos, pero necesitamos una política sanitaria efectiva que nos dé equidad tanto en el diagnóstico, como en el manejo y el tratamiento. Retrasar la llegada de innovación en medicamentos es retrasar nuestros beneficios: la innovación es ahorro; la inversión en sanidad es ahorro, y la mejora en la calidad de vida de los pacientes es ahorro", reiteró el presidente de la Seaic.

También el paciente tiene un papel fundamental. Para los que padecen asma grave, su manejo depende en gran medida del conocimiento y empoderamiento sobre su propia patología. "Tanto desde Sevilla Respira como desde Fenaer, hemos impulsado cursos de formación en paciente experto para que aprendan a conocer los límites, lo que les viene bien y mal, y cómo mejorar la adherencia al tratamiento", explica Raquel Gómez, quien reclama, además, la creación de unidades específicas multidisciplinares de asma en los hospitales, con neumólogos, alergólogos y psicólogos. "Y la puesta en marcha por parte de los servicios de salud de las comunidades autónomas de programas personalizados de actividad física, que permiten aumentar la capacidad pulmonar y la resistencia. "A pesar de todo, el mensaje de Julia es positivo. Se puede vivir con asma grave", concluye.