Cómo una cirugía cerebral para tratar las convulsiones epilépticas se convirtió en un salvavidas en medio de la pandemia

Dr. Steven Karceski

DIARIO DE SALUD.- El 4 de marzo, Tracey Drake, quien ha estado viviendo con una forma severa de epilepsia durante casi 20 años, se enteró de que el dispositivo de neuroestimulación receptiva (RNS) que se implanta en su cerebro para ayudar a controlar sus ataques epilépticos estaba perdiendo potencia.

“Su batería estaba empezando a agotarse, así que empezamos a hablar con Tracey sobre reemplazarla”, dice el Dr. Steven Karceski, neurólogo del NewYork-Presbyterian / Weill Cornell Medical Center que ha tratado a Drake desde 2001.

Esta no era la primera vez que esto sucedía desde que se implantó el dispositivo en 2014. “Habían pasado más de tres años desde que reemplazamos la última batería”, explica el Dr. Karceski, quien también es profesor asistente de neurología en Weill Cornell Medicine. . "Ese es el tiempo que esperábamos que durara, así que sabíamos que teníamos que reemplazar la batería pronto". El equipo fijó la cirugía de Drake para el 17 de marzo. Entonces golpeó COVID-19.

Aunque reemplazar la batería en un dispositivo RNS es un procedimiento de rutina, Drake necesitaba hacerlo en un momento en que todo estaba lejos de ser una rutina. A medida que el brote de coronavirus causó estragos en la ciudad y llevó a los trabajadores de la salud al límite, NewYork-Presbyterian pospuso los procedimientos electivos solo un día antes de que Drake fuera programado para ingresar al quirófano.

“Pensé: '¡Oh, no, ¿qué voy a hacer?'”, Recuerda Drake, de 47 años. “Empecé a preocuparme de que mi dispositivo se quedara sin energía”.

Cómo funciona la neuroestimulación receptiva (RNS)

Diagrama del dispositivo de neuroestimulación sensible que se usa para tratar las convulsiones epilépticas.

Una radiografía del cráneo de Drake muestra cómo se implanta el dispositivo RNS y ayuda a controlar sus ataques epilépticos.

Un dispositivo que cambia la vida

Drake vive con epilepsia refractaria, una forma desafiante de la enfermedad que no responde a los medicamentos y afecta a más de 2 millones de personas en los Estados Unidos.

Diariamente, Drake luchaba contra ataques epilépticos que iban desde breves sensaciones de entumecimiento y hormigueo en su rostro y brazos hasta un ciclo implacable de episodios de tres minutos que la dejaban desorientada, agotada y finalmente postrada en cama.

“Estaba teniendo convulsiones una tras otra”, dice el Dr. Karceski, quien sugirió a Drake que probara el dispositivo RNS, que la Administración de Drogas y Alimentos de EE. UU. Aprobó como un nuevo tratamiento para la epilepsia en 2013.

El tratamiento con RNS implica la implantación de un neuroestimulador que se coloca en el cráneo y tiene dos cables eléctricos, o conductores, que se conectan al área del cerebro donde ocurren las convulsiones de Drake. Cuando el dispositivo detecta una actividad anormal, envía un pequeño pulso eléctrico que niega el ataque epiléptico antes de que Drake siquiera sienta algún síntoma.

“El dispositivo RNS cambió mi vida por completo”, dice Drake. “Ni siquiera pienso en convulsiones. Ya no me controlan ".

Pero si el dispositivo dejara de funcionar repentinamente, dice el Dr. Karceski, "sus convulsiones habrían empeorado, no solo en frecuencia sino también en gravedad".

“El dispositivo RNS cambió mi vida por completo. Ni siquiera pienso en convulsiones. Ya no me controlan ".  Tracey Drake

Tranquilidad remota

El Dr. Karceski no estaba dispuesto a permitir que eso sucediera. Él monitoreaba regularmente su actividad cerebral de forma remota, analizando sus ondas cerebrales y los niveles de batería gracias a la información que Drake descargaba de su dispositivo RNS a una base de datos compartida varias veces a la semana.

“La llamaba a menudo para asegurarle que su batería aún estaba bien y que no se preocupara. Y ella decía: 'Me alegra mucho que hayas llamado porque sigo pensando que se acabará' ”, dice el Dr. Karceski.

"Estábamos haciendo esto para todos nuestros pacientes, especialmente durante la cuarentena", agrega el Dr. Karceski. "Nos registramos y los monitoreamos tan a menudo como pudimos porque no queremos que estos dispositivos se agoten más rápido de lo esperado y luego tengan problemas".

Sin embargo, después de dos meses, el dispositivo de Drake tenía una alerta de indicador de reemplazo electivo (ERI), lo que significaba que la batería estaba agotada. "Probablemente teníamos unos tres meses para realizar la cirugía, pero no queríamos correr el riesgo", dice el Dr. Karceski.

Cuando se reanudaron las cirugías en NewYork-Presbyterian, el Dr. Theodore Schwartz, director de cirugía de epilepsia en NewYork-Presbyterian / Weill Cornell Medical Center, presentó el caso de Drake a una junta de revisión departamental, pidiendo aprobación para traerla.

"Su cirugía no fue una emergencia, pero si sus convulsiones no se controlan, correría el riesgo de tener un evento adverso que podría causar daño permanente a su cerebro y su cuerpo", dice el Dr. Schwartz, quien implantó el dispositivo RNS de Drake en 2014.

“Una de las razones por las que somos tan agresivos en el tratamiento de las convulsiones es que sabemos que existen

Una de las razones por las que somos tan agresivos en el tratamiento de las convulsiones es que sabemos que hay consecuencias raras pero muy graves ”, añade el Dr. Karceski. "Una convulsión grave en la que hay convulsiones y el paciente pierde el conocimiento puede causar lesiones y posiblemente la muerte".

La aprobación fue inmediata y en nueve días Drake llegó al NewYork-Presbyterian / Weill Cornell Medical Center para someterse al procedimiento el 10 de junio.

Los "días malos"

Si bien la operación es bastante común, para Drake fue más que un simple procedimiento. La pequeña batería es la diferencia entre una vida llena de ataques implacables o alegría sin inhibiciones. Antes de tener el dispositivo RNS, "tenía docenas, si no cientos, de convulsiones al día", dice el Dr. Karceski.

"A veces, las convulsiones eran tan poderosas que dormía todo el día o dos días", dice Drake, quien llamó a esos incidentes sus "días malos".

“Podría estar conversando con la gente, y si me hubieran hecho una pregunta, en lugar de responder de inmediato, me podría llevar unos minutos responder”, dice. "Y si las convulsiones progresaran y se alargaran, no sería coherente".

A medida que sus ataques epilépticos se volvían más fuertes e impredecibles, "no haría planes", dice. "No quería tener una convulsión delante de nadie, así que me aliené".

Drake incluso renunció a su puesto como jefa del departamento de bomberos local, donde fue la primera mujer en ocupar el puesto de liderazgo. "Realmente di un gran paso atrás de todo", dice. "Las convulsiones estaban controlando mi vida".

Al crecer, Drake siempre estuvo activa en la granja de su familia en Long Valley, Nueva Jersey, donde ella y sus dos hermanos ayudaban a cuidar a los animales o colaboraban en su puesto de productos. Pero en 1999, durante unas vacaciones familiares en Long Beach Island a lo largo de la costa de Jersey, Drake notó que su visión era borrosa y tenía problemas para respirar.

"No podía concentrarme y me sentía confuso", dice Drake. "Mi cuerpo no se sentía bien".

Un viaje a la sala de emergencias arrojó una gama de pruebas, incluida una resonancia magnética que mostró que Drake tenía una malformación cavernosa, un grupo anormal de vasos sanguíneos que se habían reventado, causando una hemorragia en su cerebro.

Drake decidió buscar tratamiento de inmediato. "Hablé con algunos médicos", dice. "Un neurocirujano me dijo que no había nada que pudieran hacer por mí, así que trata de vivir con eso".

Después de un año de obtener una segunda, tercera y muchas más opiniones con su madre, Rosemary, a su lado, una amiga de enfermería sugirió ir al NewYork-Presbyterian / Columbia University Irving Medical Center, donde Drake se sometió a una cirugía para extirpar el grupo de vasos sanguíneos. . Pero el tejido cicatricial que quedó se convirtió en el punto focal de los ataques epilépticos de Drake, un efecto secundario común de las malformaciones cavernosas.

Una asociación paciente-médico

En el NewYork-Presbyterian / Columbia University Irving Medical Center, Drake también conoció al Dr. Karceski, quien, dice ella, "siempre tiene una vibra positiva proveniente de él y siempre ha sido tranquilizadora" mientras la ayudó a navegar los tratamientos para su epilepsia durante el último 19 años.

Durante las últimas dos décadas, el Dr. Karceski, que ahora ejerce en NewYork-Presbyterian / Weill Cornell Medical Center, ha probado numerosos regímenes para tratar los ataques epilépticos de Drake con varios grados de éxito.

"Probamos más medicamentos de los que sabía que existían para las convulsiones: diferentes combinaciones, dosis, lo que sea", dice Drake.

A veces se volvía muy frustrante y casi me rendía. Pero el Dr. Karceski simplemente no lo permitió”, dice. “Si un medicamento no funcionaba, siempre tenía otro que podíamos probar. Nunca se rindió. Siempre hubo la tranquilidad de que íbamos a seguir luchando contra esto juntos ".

Durante el curso de su tratamiento, Drake también se sometió a otras dos cirugías, una de las cuales implicó la implantación de un dispositivo diferente conocido como estimulador del nervio vago (VNS). El dispositivo VNS ayudó a Drake a controlar sus ataques epilépticos por un corto tiempo. Pero no fue tan efectivo como esperaba y sufrió algunos efectos secundarios no deseados, como cambios en su voz.

Finalmente, en 2014, el Dr. Karceski recomendó el último tratamiento para la epilepsia que llegó al mercado: el dispositivo RNS.

Drake le dio un rápido no. "Le dije que no más cirugías", dice Drake. "Tuve suficiente. Cada vez que hicimos uno, funcionó un poco, y luego no funcionó. Estaba cansado. No más."

A pesar de la firme reacción de Drake, el Dr. Karceski envió a Drake a casa con información sobre el RNS y le sugirió que hablara con algunos de los pacientes que habían participado en los exitosos ensayos clínicos del NewYork-Presbyterian / Weill Cornell Medical Center para el dispositivo.

"NewYork-Presbyterian ha estado a la vanguardia de los tres dispositivos que están disponibles para el tratamiento de la epilepsia", dice el Dr. Karceski. "Tanto Columbia como Weill Cornell han estado a la vanguardia en la realización de algunas de las investigaciones iniciales, si no las iniciales, para determinar si funcionarían".

Aunque seguía decidida a evitar otra cirugía, sus ataques epilépticos empeoraban progresivamente. “Una opción hubiera sido probar más medicamentos, pero sentí que estaba retrocediendo”, dice Drake. 

Entonces, después de un mes de aprender más sobre el RNS, Drake le dijo al Dr. Karceski: "Intentémoslo. Solo puede avanzar desde aquí ".

"Tracey pasó de tener muchos 'días malos' en un mes a tener uno o dos días malos en los últimos años".  - Dr. Steven Karceski

Planificación para el futuro: por primera vez

De hecho, Drake avanzó rápidamente a una vida prácticamente libre de convulsiones poco después de la implantación del dispositivo.

“Tracey pasó de tener muchos 'días malos' en un mes a tener uno o dos días malos en los últimos años”, dice el Dr. Karceski.

Ahora, con la nueva batería en su lugar, Drake, que vive con su hermano, Josh, y su esposa, Jen, puede concentrarse en ayudar con su sobrina de 3 años, Ella, y su sobrino de 6 años, Cooper. y voluntariado en el departamento de bomberos. También está haciendo planes para el futuro, ya que no tiene que preocuparse por la cirugía de reemplazo de batería durante otros ocho años.

"Antes, solo miraba hacia el futuro tal vez dos años", dice Drake. “Ahora no tengo que preocuparme por mis convulsiones durante mucho tiempo. Ese es un gran paso para mí ".

Para el Dr. Karceski y todo el equipo de atención de Drake en NewYork-Presbyterian, ese era el objetivo final. “No se trata de tratar la enfermedad. Se trata de tratar a la persona”, dice el Dr. Karceski. “No solo queremos ayudar a los pacientes a mejorar. Estamos enfocados en brindarles una mejor calidad de vida a largo plazo ".

Para más información, favor contactar a la Sra. Nancy Velazquez, Embajadora de New York Presbyterian Hospital para la Republica Dominicana. Nav9013@nyp.org, 829-764-1160