Conozca una de las enfermedades más caras y que tiene muchos rostros de la pobreza

SANTO DOMINGO, RD/ DIARIO DE SALUD.- Tener un hijo con fibrosis quística en el país y más cuando se es pobre, es estar prácticamente condenado a muerte, porque el tratamiento es muy costoso.

Es una enfermedad congénita que se transmite cuando los padres son portadores del gen CFTR (regulador de la conductancia transmembrana de la FQ), que provoca desnutrición y bajo rendimiento y que se diagnostica en la niñez, a través de una prueba de sudor y otra genética.

Si el niño tiene la dolencia, pero no presenta ningún tipo de complicaciones, la familia debe gastar entre 12 mil y 15 mil pesos mensuales, unos 150 mil pesos al año.

Si, además está afectado, se debe nebulizar, el costo sube a 290 mil pesos mensuales, igual a 3 millones 480 mil pesos al año.

Mientras tanto, el Plan Básico de Salud (PBS), del Sistema Dominicano de Seguridad Social (SDSS), cubre 800 pesos mensuales. La diferencia lo deben pagar los padres.

La fibrosis quística afecta todo el sistema respiratorio y el páncreas, por lo que provoca desnutrición y falta de crecimiento.

Si los pacientes con la enfermedad no toman las enzimas pancreáticas, no adquieren los nutrientes que les proporcionan los alimentos que ingieren y si ese medicamento no se ingiere durante la comida, por más que se alimenten no crecerán ni ganarán peso.

Los pacientes también requieren de un tratamiento para los pulmones que tiene un costo de 100 mil pesos, pero por suerte, los suple el Programa de Medicamentos de Alto Costos, del Ministerio de Salud Pública.

En el país existe la Fundación Dominicana de apoyo a la Fibrosis Quística, que preside Alexandra Tabar, quien junto a un grupo de médicos y personas solidarias hacen esfuerzos para ayudar a los pacientes pobres que asisten al hospital Robert Reid Cabral, hacer más llevadera sus cargas.

La fundación ayuda de varias manera. Lograron el medicamento del Programa de Alto Costo, ahora van a entregar a los padres unos cupones de descuentos de 30% en la enzima pancreática y están tocando las puertas del Programa de Medicamentos Esenciales/Central de Apoyo Logístico (Promese/CAL), para que les facilite el apoyo nutricional, porque si el niño se medica, puede ir a la escuela y hasta practicar algún deporte.

“Pero para que eso pase, los padres deben disponer de 240 mil pesos mensuales para medicarlos y mantener la rigurosidad con cada medicamento”, dijo Tabar.

La calidad de vida de los pacientes es muy limitada. Dentro de los 130 que apoya la fundación, el de mayor edad tiene 23 y el menor es un bebé de tres meses.

Del 2012 a la fecha, cuando se comenzaron a organizar, han fallecido seis menores.