Nueva guía ayuda a niños y adolecentes ostomizados

Por Anne Harding

NUEVA YORK, EE.UU./ REUTERS HEALTH -Los niños y los adolescentes ostomizados cuentan con un recurso redactado por pares para ayudarlos a superar los desafíos educativos, más allá de la universidad.

El kit de herramientas, llamado en inglés "A Guide to Gutsy Living", es el primero diseñado para y por jóvenes que conocen cómo es convivir de manera temporaria o permanente con una ostomía, una cirugía para tratar la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) que permite que el cuerpo elimine la materia fecal a una bolsa externa adherida al abdomen a través de un orificio.

"Nadie sabe cómo será, qué significará para su vida", dijo la directora del proyecto, Jennie G. David, estudiante de doctorado de psicología clínica de Drexel University, en Filadelfia.

A ella le diagnosticaron EII a los 12 años y a los 19 le hicieron una ostomia. En Pediatrics, con sus colegas publica la guía y cómo surgió el proyecto. Luego de la cirugía para extirpar el colon y antes del alta del hospital, una enfermera especializada le explicó a David los cuidados a tener en cuenta con la ostomía.

"La enfermera era maravillosa, pero toda su información se centró en cómo colocar la bolsa, cómo quitarla. No realmente en 'cómo vivir con eso, cómo ir a la escuela con eso'", dijo la autora.

David copresidió el Consejo Asesor de Pacientes de la Red ImproveCareNow (ICN, en inglés), un grupo colaborativo de 100 centros de Estados Unidos, Europa y Oriente Medio para cuidar a los niños y los adolescentes con EII.

A través del consejo asesor, David y su colega y amigo Alexander Jofriet, con EII desde los nueve años y ostomizado a los 15 años, "obtuvieron buena información", dijo ella. Jofriet coordina las estadísticas pediátricas del Sistema de Salud Pediátrico de Atlanta.

En una reunión de ICN, le pidieron a David que eligiera una canción que representara su experiencia con la EII y se reprodujo al cierre.

Eligió "We are never ever getting back together", de Taylor Swift, y la renombró "Oda a mi colon". Luego, varios médicos le preguntaron si con otros miembros del consejo hablarían con los pacientes a los que se les indica una ostomía.

Con Jofriet comenzaron a monitorear a esos pacientes, pero se dieron cuenta de que no podrían satisfacer la demanda solos. Entonces, diseñaron el kit de recursos para solucionarlo. Formularon una serie de preguntas y temas sobre lo que les preocupa a los pacientes antes y después de la cirugía y en el largo plazo. Orientaron el contenido de 19 páginas a los pacientes de entre 10 y 17 años.

Para David, el objetivo del kit es doble: primero, ser un modelo para que los pacientes pediátricos ostomizados sepan que pueden ir a trabajar y a la escuela y vivir normalmente con una bolsa, y, segundo, demostrar cómo los pacientes y sus padres colaborar con la atención clínica.

FUENTE: Pediatrics, online 2 de abril del 2018