Fundación Renacer da esperanza a pacientes con esclerosis múltiple

SANTO DOMINGO, RD/ DIARI O DE SALUD.—   ¿Cómo mejorar el bienestar, la calidad de vida y el positivismo de los pacientes con EM? Este es el mensaje que transmitirá la Fundación Renacer, a los pacientes que tienen esta condición de salud y sus familias, como parte de la conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, en República Dominicana.

En la actualidad, 250 personas sufren de esta enfermedad en el país, la mayoría son mujeres, en edades entre los 20 y 40 años.

Para Roberto Rodríguez, presidente de la Fundación Renacer, enfrentar esta enfermedad con una actitud positiva, mejora significativamente el estado de ánimo y la condición de salud del paciente. “Este año quisimos compartir un mensaje de optimismo, a aquellas personas que luchan a diario contra la EM, por esta razón, tendremos a la psicóloga clínica, Aimee Chevalier, quién brindará consejos para sobrellevarla, de la mejor manera”, comentó Rodríguez.

Las comunidades de Santiago y Santo Domingo, apreciarán en horas de la noche los edificios y monumentos, con sus fachadas de color naranja, como un gesto simbólico de solidaridad para apoyar a los pacientes y sensibilizar a la población sobre la EM. (Ver calendario de actividades adjunto, para más información).

Las comunidades de Santiago y Santo Domingo, apreciarán en horas de la noche los edificios y monumentos, con sus fachadas de color naranja, como un gesto simbólico de solidaridad para apoyar a los pacientes y sensibilizar a la población sobre la EM. (Ver calendario de actividades adjunto, para más información).

En la actualidad, 250 personas sufren de esta enfermedad en el país, la mayoría son mujeres, en edades entre los 20 y 40 años.

Para Roberto Rodríguez, presidente de la Fundación Renacer, enfrentar esta enfermedad con una actitud positiva, mejora significativamente el estado de ánimo y la condición de salud del paciente. “Este año quisimos compartir un mensaje de optimismo, a aquellas personas que luchan a diario contra la EM, por esta razón, tendremos a la psicóloga clínica, Aimee Chevalier, quién brindará consejos para sobrellevarla, de la mejor manera”, comentó Rodríguez.

Las comunidades de Santiago y Santo Domingo, apreciarán en horas de la noche los edificios y monumentos, con sus fachadas de color naranja, como un gesto simbólico de solidaridad para apoyar a los pacientes y sensibilizar a la población sobre la EM. (Ver calendario de actividades adjunto, para más información).

Aunado a los esfuerzos de sensibilización acerca de esta condición de salud, la Fundación Renacer, quiere hacer énfasis en visibilizar la realidad que “no se ve”, por ejemplo, los síntomas que experimentan estos pacientes, entre ellos, visión borrosa o doble, calambres, entumecimientos, fatiga crónica, dolor neuropático, por medio de la frase de la campaña mundial #MiEMInvisible.

Se invita a vestir de color naranja a todos los dominicanos, el próximo jueves 30 de mayo y compartir fotografías en sus redes sociales, como una forma de difundir las necesidades de los pacientes con EM y apoyar los esfuerzos de la Fundación Renacer.

¿Qué es la EM?

Es una enfermedad crónica inflamatoria que afecta al sistema nervioso central, es decir, el centro de mando del organismo formado por el cerebro, el cerebelo, el tronco cerebral y la médula espinal. Esta enfermedad, se produce cuando el sistema inmunológico ataca, anormalmente, la vaina de mielina (cobertura de las fibras nerviosas) de la médula espinal, cerebro o nervios ópticos, lo que provoca la aparición de los síntomas, al impedir una adecuada transmisión de los impulsos eléctricos.

Según comentó la doctora Deyanira Ramírez, la causa de la EM es multifactorial y pueden influenciar los factores ambientales, genéticos, infecciones virales y deficiencia de vitamina D3, entre otros.  Aunque no es considerada una enfermedad hereditaria, sin embargo, si un familiar cercano la padece, existen mayores posibilidades de desarrollarla. “La fatiga es el síntoma más común, aunque tiene diferentes manifestaciones físicas y emocionales, las cuales causan discapacidad en los adultos jóvenes”, agregó la doctora Ramírez.

La EM se clasifica de acuerdo a sus síntomas y evolución, de la siguiente manera: 

Síndrome clínico aislado: es la forma en la cual el paciente presenta un primer evento clínico asociado a imágenes y líquidos cefalorraquídeos característicos de enfermedades de EM.

Remitente-recurrente (EMRR): es la forma más común y afecta al 85% de los pacientes, quienes presentan ataques agudos durante días o semanas. Se caracteriza por la presencia de recaídas acompañada de una recuperación que en algunos pacientes puede ser total y en otros puede ser parcial.

Secundariamente progresiva (EMSP): es la forma en la cual el paciente en inicio presenta recaídas y remisiones, acompañada posteriormente de un aumento gradual de la discapacidad sin recuperación entre las recaídas. 

Primaria progresiva (EMPP): se presenta entre el 10-15% de los pacientes. Se manifiesta de manera gradual, marcada por síntomas de empeoramiento continuo, sin recaídas, pero con acumulación de síntomas asociados a discapacidad a lo largo del curso de la enfermedad.

Un diagnóstico a tiempo

La EM se le conoce como la enfermedad de las mil caras, dado que sus síntomas se confunden con otras enfermedades, por esta razón, su diagnóstico no es sencillo. Actualmente, los médicos especialistas (neurólogos) utilizan una serie de pruebas para diagnosticarla, entre ellas, siempre tomando las manifestaciones clínicas, las imágenes (resonancia magnética) y la punción lumbar.

“Es importante tener en cuenta que, ante la presencia de cualquier síntoma, se debe acudir al médico, con el fin de iniciar las investigaciones para llegar al diagnóstico y posteriormente, con  el tratamiento oportuno, individualizado en función de las necesidades de cada paciente”, señaló la doctora Ramírez.

Terapias y tratamientos innovadores

Actualmente, no existe cura para la esclerosis múltiple, sin embargo, los especialistas utilizan una serie de medicamentos innovadores y terapias complementarias, así como orientación a la familia del paciente, en la búsqueda de una mejor calidad de vida, mayor independencia de la persona y retardar, en la medida de lo posible, la aparición de la discapacidad.

Otra de las estrategias que utilizan los médicos para tener un abordaje integral y personalizado de la EM, son las terapias físicas y cognitivas que ayudan a mejorar la memoria, el habla, la concentración y la movilidad del paciente. Además, es indispensable el apoyo psicológico en las diferentes etapas de la enfermedad, con el fin de minimizar la ansiedad, la depresión y las alternaciones cognitivas.

Acerca de la Fundación Renacer

Es una organización sin fines de lucro (ONG), fundada en el año 2006 y conformada por un grupo de pacientes con EM, familiares y amigos. Su objetivo es brindar un manejo integral de la enfermedad, por medio de distintas alternativas de vida.  Para más información, visite la página web o su Facebook

Calendario de actividades

Lunes 27 al 31 de mayo: iluminación de los siguientes monumentos en Santiago: edificio de la Gobernación, Monumentos a los Héroes de la Restauración, Edenorte, Ayuntamiento, Torre del Banco Popular. En el caso de Santo Domingo, serán el edificio de la Asociación la Nacional, Despacho de la primera Dama, Banco BHD, Diario Libre, Carifex, entre otros.

Jueves 30 de mayo: charla “La actitud positiva, herramienta para vivir con EM” impartida por  la psicóloga, Aimee Chevalier y un espacio de risoterapia a cargo del humorista, Lewis Castillo.  Este evento se realizará a partir de las 7 p.m. en el salón Pedro Rodríguez Villacañas del Banco López de Haro, en avenida Sarasota, Santo Domingo.

Fuente de información: Fundación Renacer, 2019.