Enfermedades raras
COLOMBIA/EDICIONMEDICA.- Se estima que cerca de 300 millones de personas en el mundo sufren alguna de las 7.000 condiciones denominadas como raras o huérfanas que existen en la actualidad. Una de ellas es la enfermedad de Gaucher, provocada por la deficiencia de una enzima cuya función es eliminar un cierto tipo de grasa azucarada de diversos órganos y que afecta a 1 de cada 40,000 personas.
Redacción ECSalud.- AstraZeneca ha informado que la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha recomendado aprobar un medicamento de su unidad Alexion, con sede en Estados Unidos, para tratar un trastorno sanguíneo raro y mortal en niños y adolescentes de hasta 18 años.
RD/DIARIO DE SALUD.- Fundaciones y asociaciones unidas bajo la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (Adapa) entregaron a la senadora del Distrito Nacional, Faride Raful, un documento con el resumen de leyes y convenios del país a ser tomados en consideración para lograr una legislación que atienda las enfermedades raras, complejas y poco frecuentes en la República Dominicana.
SANTO DOMINGO, RD/DIARIO DE SALUD.-Las enfermedades raras son patologías con una alta tasa de mortalidad, pero de baja prevalencia. Por lo general, comportan una evolución crónica muy severa, con múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas y por lo tanto suelen presentar un alto nivel de complejidad clínica que dificulta su diagnóstico y reconocimiento, explicó la directora médica de Sanofi Genzyme para la región, jordana Zalcman.
DIARIO DE SALUD.-Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Concretamente, cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 habitantes. Este es el tema que reunirá a más de 3000 profesionales de la salud de Centroamérica, el Caribe, Ecuador y Bolivia, así como a decenas de periodistas de toda la región, en el Summit Virtual de Enfermedades Raras organizado por Sanofi Genzyme, el próximo 29 y 30 de septiembre, y 1ero de octubre.
BOGOTÁ, 26 FEB (EFE).- Víctimas de enfermedades huérfanas o raras en Colombia pidieron hoy más investigación y más oportunidades por parte del Gobierno, con motivo de la conmemoración del día mundial de estas patologías, que sufren más de 13.000 personas en el país.