«Mis ovarios quedaron destruidos»: la huella invisible del cáncer infantil

Andrea Ruano tuvo un sarcoma de Ewing con 15 años. No le dieron la opción de preservar su fertilidad antes del tratamiento y ahora lucha para que otros puedan hacerlo ABC

MADRID, ESPAÑA/ ABC DIGITAL.— Empezar un artículo hablando de estadísticas en el mes que se celebra el Día Mundial del Cáncer puede 'echar para atrás' a cualquier lector. Pero si éstas cuantifican la enfermedad, considerada como 'rara', en menores, mucho más. Pero relatarlas tiene un motivo de peso: hacerla visible.

 Las cifras nos cuentan que cada año, en España, se detectan 1.500 nuevos casos de cáncer infantil. De todos ellos, 1.100 corresponden a niños y niñas y 400 dan la cara en la adolescencia, como recoge la Federación de Padres de Niños con Cáncer. Hablamos, entonces, hasta aquí 'de números'. Pero detrás de cada uno de ellos hay una historia: un nombre, un apellido, una familia y una difícil travesía hacia la recuperación. Amanda Jiménez y Miriam Martínez son un ejemplo. Y hoy ellas han decidido 'abrirse' a la sociedad con su imagen, sus palabras y sus vivencias.

No son solo sus biografías, sus CV… Son el testimonio real de una enfermedad que todavía hoy se asocia a la edad adulta. El cáncer infantil y del adolescente sí que existe, al igual que la depresión o la ansiedad a edades tempranas. Afortunadamente, la puerta a la esperanza y al futuro la abren ellos mismos con su lucha, sus padres y hermanos, sus compañeros de 'quimio' y 'radio', así como la nueva realidad que se ha estado dibujando gracias a la implantación de Unidades de Oncología Pediátrica y del Adolescente en la red asistencial. Y dentro de ellas un pilar fundamental es pensar en su futuro y en los efectos secundarios y enfermedades crónicas derivadas de su tratamiento. «Uno de los más indeseables es la infertilidad», reconoce la doctora Maitane Andión Catalán, médico adjunto del Servicio de Oncohematología del Hospital Niño Jesús y coordinadora de la Unidad de Oncología en la Adolescencia del hospital madrileño Niño Jesús.

Y aunque a esas edades tan tempranas, cuando se lucha contra la enfermedad, pensar en la maternidad y paternidad del futuro pueda resultar confuso, la realidad es que a ellos y a ellas les preocupa, y mucho. Y hay razones de peso: afrontar los posibles efectos secundarios del tratamiento oncológico sobre la sexualidad y la fertilidad, y tomar decisiones sobre una futura planificación familiar, supone un gran reto para el adolescente, que se encuentra en una etapa de desarrollo en la que el nuevo diagnóstico de cáncer tiene mayor impacto a nivel emocional y social que en otras etapas de la vida.

Pensando en el futuro

Lo refleja claramente una encuesta realizada en la Unidad de Oncología en la Adolescencia del Hospital Niño Jesús que desvela que el 65% de los adolescentes con nuevo diagnóstico de cáncer consideran muy importante para su calidad de vida los aspectos relacionados con la fertilidad. Su preocupación sobre este tema surge desde el primer momento en que se les proporciona el diagnóstico y, en la mayoría de los casos, recibir esa información es interpretada como un signo o expectativa de curación.

Afortunadamente, «en los últimos 20 años se ha hecho evidente la importancia de contar con unidades especializadas para atender las necesidades específicas de los adolescentes con cáncer, y esto se ha convertido en un campo clínico y de investigación priorizado para mejorar la atención y supervivencia de este grupo de pacientes», recuerda la doctora Andión. No hay que olvidar, insiste, que en los últimos 50 años la supervivencia ha mejorado significativamente tanto en los cánceres infantiles (edad < 14 años) como, es bien sabido, en los de adultos. «Hablamos de tasas del 80% en la población menor».

Fue a finales de la década de 1990, cuando comenzaron a nacer unidades específicas y multidisciplinares para adolescentes.Así es como en 1998 se creó en Estados Unidos el Comité de Adolescentes y Adultos Jóvenes dentro del Grupo de Cáncer Infantil. En Europa, en 2003, nació en el Reino Unido el Teenage Cancer Trust.

La Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) y la Sociedad Europea de Oncología Pediátrica (SIOPE) crearon en 2015 un Grupo de Trabajo conjunto sobre cáncer, con el objetivo de concienciar a los oncólogos y hematólogos pediátricos y de adultos sobre la necesidad de trabajar colaborativamente, mejorar el conocimiento sobre el cáncer en los adolescentes y difundir las normas de atención a adolescentes y adultos jóvenes en Europa. En España, la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica instituyó en 2011 un Comité de Adolescentes.

«En 2018 se abrieron las primeras unidades de atención especializada a adolescentes en la Comunidad de Madrid. Es el caso de la de La Paz, el Gregorio Marañón, el Doce de Octubre o la nuestra», recuerda la oncóloga del Niño Jesús. Por ella, y bajo el 'paraguas' del equipo multidisciplinar que ella dirige han dejado su huella pacientes como Amanda y Miriam. La primera de ellas tiene 23 años y a su hijo Unai de cinco meses y medio. «La primera vez tenía 8 años cuando me diagnosticaron una Leucemia Linfoblástica aguda tipo B. A esa edad no te enteras de nada y estuve dos años con quimioterapia».

Lo peor estaba por llegar. «Tuve una recaída a los 11 años y ya era consciente de lo que me estaba pasando. Tu familia o los médicos tratan de ocultar los malos momentos de la enfermedad pero no eres tonta. Siempre he sido muy positiva, pero en esta ocasión tuve que recibir una trasplante de médula de mi hermano y la verdad es que casi me muero. Tenía una gran preocupación por mi familia, pero también porque siempre he querido ser madre. Cuando a los 18 años pasé del Niño Jesús al Gregorio Marañón me estudiaron en la Unidad de Maternidad y me dijeron que tenía los ovarios destrozados», recuerda, Amanda no tiró la toalla y recurrió a una clínica privada donde hace dos años pudo ser madre gracias a una donación de óvulos «y he conseguido tener mi sueño».

Comenta la doctora Andión que «la estimación del riesgo de infertilidad en estos pacientes se hace en función de muchos factores: edad, estadio puberal, reserva gonadal, la enfermedad y el tipo de tratamiento que va a recibir el paciente. Los pacientes con mayor riesgo son los que reciben algunos tipos de quimioterapia, un trasplante de progenitores hematopoyéticos o radioterapia». Para hacer frente a esta barrera, cada vez más hospitales públicos ofertan varias opciones para que los más jóvenes puedan conservar sus óvulos o espermatozoides y optar a ser padres más adelante. Así, por ejemplo, «el circuito de oncofertilidad del Niño Jesús da la posibilidad de recurrir a la técnica de vitrificación de ovocitos, que consiste en la congelación de óvulos maduros para uso a través de técnicas de reproducción asistida en la edad adulta.

En las niñas que no han tenido la primera menstruación se puede realizar la criopreservación de corteza ovárica, es decir, la congelación de un fragmento del tejido ovárico que será reimplantable en la edad adulta para recuperar la facultad reproductiva. Se realiza mediante laparoscopia», recuerda la especialista.Aclara, también que otra de las posibilidades para aquellas pacientes que van a recibir radioterapia es «realizar una transposición de ovarios. Moverlos para excluirlos del campo de radiación».

Miriam Martínez tiene 22 años recién cumplidos y fue a los 17 cuando recibió el 'mazazo'. «Mi diagnóstico tardó en llegar: Linfoma Hodgkin en estadio II. Había pasado previamente por varios médicos pero no me decían nada. Mi único síntoma es que tenía unas analíticas muy feas. Hasta que me noté un bulto en el cuello y acudí a Urgencias del Niño Jesús. Me tuve que someter a muchas pruebas para confirmar el 'nombre y apellidos' del cáncer. Fue entonces y teniendo en cuenta que la enfermedad avanzaba lentamente cuando me dijeron que podía esperar diez días para empezar la terapia y así poder recurrir a la congelación de óvulos. Lo hablé con mis padres y así lo hice. Ahora estoy en remisión completa y contenta porque algún día podré ser madre».

Andrea Ruano tiene ahora 32 años. Fue a los 15 cuando le diagnosticaron un sarcoma de Ewing (un tipo raro de cáncer que se produce en los huesos o en el tejido blando alrededor de los huesos). Suele comenzar en los huesos de la pierna y en la pelvis, pero puede ocurrir en cualquier hueso. «El mío se inició en la tibia, pero ya había lanzado metástasis al pulmón. Yo había tenido solo la menstruación en dos ocasiones y en mi caso la prioridad era tratar cuánto antes. Seis meses de quimioterapia, cirugía de la tibia y finalmente un trasplante de médula», recuerda.

Rememora, además, que en aquél momento «no me mencionaron nada de los efectos de la 'quimio' para mi fertilidad. Dada mi enfermedad había que empezar cuanto antes y mis ovarios quedaron literalmente destruidos. Estuve con tratamiento hormonal y a los 18 años me derivaron al ginecólogo. Tras la consulta, al levantarnos mi madre y yo, el doctor me dijo 'no puedes tener hijos'. Es la primera vez que me he quedado sin palabras, y mi madre completamente helada. Me enfadé mucho por las formas y aunque ahora no estoy pensando en tener hijos, en el futuro me gustaría ser madre para lo que tendré que recurrir a la fecundación in vitro».

Este es uno de los tantos motivos por los que Andrea se unió a la Youth Cancer Europe en 2014 porque «cuando te dicen que ya no tienes cáncer no se acaban los problemas. Desde entonces hemos estado trabajando en la reivindicación de derechos y mejoras para los adolescentes y adultos jóvenes supervivientes de la enfermedad. En el 2018 llevamos un White Paper al Parlamento Europeo donde presentamos la idea del Derecho al Olvido en el tema de la discriminación que por aquel entonces estaba solo en Francia, y otros cuatro, la salud mental, la fertilidad, la salud entre fronteras, y la salud dental y cirugía reconstructiva. En el tema de la fertilidad, reivindicamos la falta de información, terapia y acceso a la preservación tanto para mujeres como para hombres. Buscamos crear unas guías para que haya una comunicación clara a la hora del diagnóstico, que se haga recogida de células siempre que se pueda, y que se dé acceso a la fertilización in vitro a supervivientes que hayan quedado estériles tras los tratamientos (como es mi caso)».

En el caso de los varones, la técnica que les permite preservar la fertilidad son dos. La doctora Cristina Eguizabal que lidera el Grupo de Investigación de Terapia Celular, Células Madre y Tejidos y es Coordinadora de Terapias Avanzadas del Centro Vasco de Transfusión y Tejidos Humanos-IIS Biobizkaia lo explica: «En varones adultos se puede realizar la crioprerservación seminal, que les permitirá utilizar su propio esperma mediante técnicas de reproducción asistida en el momento que consideren. Pero más allá existe una casuística que constata que en niños prepúberes, sin madurez sexual (no tienen espermatozoides), las células madre del testículo quedan dañadas.

Es por ello que ya en Europa, países como Holanda, Bélgica o Reino Unido empezaron a realizar criopreservación de tejido testicular. En 2016 empezamos de forma autonómica dicha preservación. El objetivo de este programa experimental es que, si en el futuro el paciente tiene disminuida su fertilidad, se le pueda realizar a partir de la muestra congelada mediante un autotrasplante del tejido y/o sus células madre espermatogénicas al mismo paciente. El objetivo final de esta segunda opción es que el tejido/células una vez insertado, reinicie la maduración de las células reproductoras y sea capaz de producir espermatozoides con capacidad para fecundar».

Recuerda la experta que aunque aún es «experimental un ensayo en monos ha demostrado que puede ser una alternativa posible. Ya ha nacido el primer 'bebé' mono con esta técnica. Nos coordinamos con centros que están en el País Vasco, Galicia, Burgos, Navarra. Cataluña. Madrid, Cádiz o Alicante. Les enviamos un kit cuando lo solicitan para recoger la muestra que luego va a nuestro banco de tejidos. 

Tendremos que esperar a que los menores se hagan adultos para ver si el tratamiento funciona, pero afortunadamente como en otros países han empezado antes pueden que en 10 años tengamos resultados».

Acompañamiento: desde el principio hasta el final

Pero antes de llegar al futuro es vital retomar el presente de los menores con cáncer y en él la psicooncología juega un papel trascendental. Laura del Valle, psicooncóloga del Niño comenta que «esta figura, más extendida en las unidades de adultos ha empezado a implementarse con fuerza en las de adolescentes, aunque queda camino por recorrer. Yo estoy sola en la Unidad y muchas veces me gustaría poder estar en todo el proceso: desde el diagnóstico, acompañando al paciente y a su familia hasta el final. Los oncólogos son los que solicitan nuestra presencia en el mismo día que se informa de la enfermedad o cuando te citan porque detectan que puede existir problemas».

Insiste en que «hay que recordar que el cáncer tiene un gran impacto en el sistema familiar, sobre todo en los hermanos. Por eso es importante enseñarles a que interioricen la necesidad de seguir la vida normal, la rutina. También les recordamos que no deben ocultar nada a sus hijos o hijas. Lo hacen para protegerlos pero son menores que maduran muy pronto y se dan cuenta de todo».

Una labor fundamental de Laura es la interacción con los profesores y tutores de ellos para que no pierdan el curso, facilitando tareas y clases de forma individualizada, en función por ejemplo del estado del paciente. La vuelta al 'cole' es otro gran reto en el que trabajamos».

Amanda y Miriam han querido hoy transmitir un mensaje de fuerza y esperanza a los nuevos pacientes que van a pasar por el duro trance del cáncer. «A los adolescentes que actualmente tienen la enfermedad y a sus familias les diría que la lleven con naturalidad, que se hable de este tema en casa con la frecuencia que sea necesaria, porque así podrán desahogarse con confianza siempre que lo necesiten. 

Que no oculten sus miedos, que los expresen a amigos y familia (que acudan a la atención psicológica si fuera necesario) y que no duden en preguntarle al personal sanitario o a otras personas que hayan pasado por algo similar todas las dudas que les puedan surgir. Hablar con alguien que ha pasado por esta situación ayuda muchísimo», comenta Miriam que actualmente curso cuarto año de Psicología.

Considera, también, «necesario que se informen a través de sus médicos y enfermeros sobre los efectos que se puedan experimentar con la quimioterapia, radioterapia... para no llevarse 'sustos' cuando aparezcan estos síntomas. Es esencial confiar en los médicos y en su información, que va a ser siempre la verdadera y la adaptada a cada caso. «Por último, me gustaría transmitirles que esto es un paréntesis en su vida y que tras el tratamiento, su vida volverá a la normalidad».