La desdicha de tener lepra en el siglo XXI

Un ebanista de 65 años que terminó viviendo en el leprocomio de Nigua porque su familia se alejó de él cuando le dio lepra. (Diario Libre/Pedro Bazil)

SANTO DOMINGO,RD/ DIARIO DE SALUD--. En la Biblia que él escudriña se narra cómo un enfermo de lepra era rechazado y apartado de la vida social. Siglos después de que se escribieran las escrituras, él tiene lepra. Se levanta la camisa y deja ver decenas de granos que brotan de su espalda.

También tiene detrás del cuello y en una pierna, y un pie lastimado. “Si las personas se quieren apartar de mí, pero Dios está conmigo, yo estoy bien porque recibo de él la consolación”, dijo.

Las 11 personas que lo acompañaban ese día en el salón del hospital son de las pocas enteradas de la transformación de su piel. En su cotidianidad esconde su padecimiento bajo la ropa mientras trabaja para mantener a cuatro hijos. Ni a su madre el hombre de 40 años le ha enseñado las protuberancias en su cuerpo.

Entre el grupo que lo observaba había gente que también oculta a parientes o conocidos la lepra que contrajeron. Una señora de 67 años se sanó con el tratamiento, pero no le revela a su esposo que se enfermó. Otro joven, de 32, no se lo ha dicho a su esposa ni a nadie. Cuando le preguntan por una mancha que le queda en el cuerpo miente respondiendo que es la consecuencia de una quemadura. En tanto que un señor de 65 sigue afectado por el abandono de su familia y recuerda cuando los niños exclamaban que parecía un monstruo (más abajo conocerás sus historias).

Un chiripero de 40 años muestra los granos que brotan de su espalda a causa de la lepra. (Diario Libre/Pedro Bazil)

La lepra es una enfermedad transmisible causada por la bacteria Mycobacterium leprae, también conocida como bacilo de Hansen. La Organización Mundial de la Salud (OMS) explica que ese bacilo se multiplica muy despacio y el periodo promedio de incubación de la enfermedad es de cinco años. En algunos casos los síntomas aparecen en un año, pero también pueden tardar hasta 20 años.

La Organización Panamericana de la Salud indica que la lepra se transmite a través de gotículas nasales y orales durante contactos estrechos y frecuentes con casos sin tratar.

Un afectado tendrá manifestaciones principalmente en la piel. Además, en los nervios periféricos, la mucosa de las vías respiratorias superiores y los ojos, y si no se trata a tiempo puede generar lesiones permanentes como mutilaciones.

Pasaron siglos para que en la década de 1980 se encontrara un esquema de tratamiento que cure a esta vieja enfermedad, que aparece en escritos de antiguas civilizaciones. Llegó a considerarse como “un castigo” y enfermos fueron condenados al confinamiento, al rechazo de sus familias y comunidades e incluso en países se aprobaron leyes para aislarlos. Se cree que fue introducida al Caribe por esclavos africanos traídos por los colonizadores.

Aunque en el 2000 se eliminó como problema de salud pública, todavía hay lepra en el mundo. India, Brasil e Indonesia son los países con más casos nuevos. Se ha comprobado que persisten prejuicios motivados por aspectos como el contagio, que acarrean separación familiar y despidos laborales, a pesar de que las posibilidades de contraerla son menores a las de la gripe. “De cada 100 personas que viven con un paciente con lepra solamente entre una y cinco se contagia (...) y el contagio no es casual, no es porque entre y pase o nos montemos en el mismo carro público o porque cruce por el lado tuyo”, dice el dermatólogo Juan Periche.

En 57 enfermos encuestados en 2017 para una tesis médica de la Universidad Iberoamericana (Unibe), se encontró un grado de estigma moderado que podía verse afectado por factores como esconder la enfermedad, desconocimiento de la patología y factores socioculturales. Se observó que el 79 % mostró algún grado de depresión revelando necesidades emocionales. La correlación entre estigma y depresión se evaluó en la muestra como moderada.

Se le preguntó a los participantes si preferirían que la gente no supiera sobre la lepra y el 67 % dijo que sí. El 51 % afirmó que no ha discutido su problema con la persona que considera más cercana. En otro estudio realizado en 2012 con 60 pacientes del Instituto Dermatológico el 60 % dijo que algunos evitan o evitarían tocarlos si saben que tienen lepra y el 33 % expresó que hay quienes se han alejado o lo harían al enterarse de su enfermedad.

“El VIH fue en el siglo pasado llamado la lepra de este siglo”, dice el doctor Periche. Comenta que ambas son las enfermedades que generan más discriminación. A su lado está la sicóloga Miguelina Justo a quien le pregunta si opina lo mismo y responde que sí. Ambos trabajan con pacientes en el Programa de Control de la Lepra en República Dominicana, del que Periche es su director.

El médico explica que cuando el microbio de la lepra entra al cuerpo produce una mancha o un empeine. “Y eso no es contagioso todavía, los únicos que son contagiosos son los pacientes con lepra lepromatosa (su forma más grave)”.

Para 1963 comenzó a funcionar en el país el Patronato de Lucha Contra la Lepra y tres años después se inauguró el hoy Instituto Dermatológico Dominicano y Cirugía de Piel Dr. Huberto Bogaert Díaz donde funciona un grupo de apoyo para pacientes. Desde 1966 y hasta 2017 se diagnosticaron 13,736 personas con la enfermedad y a 12,531 se les dio el alta.

Un efecto secundario de medicamentos usados en el tratamiento es el oscurecimiento de la piel, una consecuencia que no pueden ocultar muchos afectados que prefieren no revelar su lepra. Inventan excusas para mantener la privacidad, según dijeron a Diario Libre algunos pacientes que, bajo anonimato, contaron sus historias y permitieron grabar sus voces.

Ebanista | 65 años | soltero | sin hijos

Hace 14 o 15 años me salieron manchas y pelotas, y no les hice caso, seguí trabajando. Me fui agravando en las coyunturas de las manos. Mi cara, los dedos de los pies, las piernas, todo comenzó a destruirse. Llegué aquí (al hospital) vuelto un cebo. Mi cara era la de un monstruo, estaba llena de pelotas. Las piernas tenían pelotas hinchadas y se reventaban. Lo que en realidad se ve en las películas como un verdadero leproso, ese era yo. Los muchachitos, cuando me veían, le decían a la mamá: ¡Ay!, ¡un monstruo, un monstruo! No tenía a nadie que me atendiera. Los familiares míos, a quienes les dije que tenía lepra, toditos comenzaron a rechazarme o me sacaron los pies; los únicos que no me sacaron los pies fueron ciertos amigos. Todo el que está sano alrededor usa "bullying" contra uno. Vivía en la capital y después me fui a vivir a Palmar de Ocoa, y allá vivía solo. Hacía unas crisis feas y en una se determinó que no podía estar solo y me llevaron al leprocomio (un asilo en Nigua para enfermos de lepra). Ahí se me declaró que sufría del azúcar, de la presión, un cuadro terrible. Mi mente no estaba bien, hacía estallidos de ira. Llegué a aislarme de todo el mundo. Comenzaron a atenderme y mire cómo estoy (recuperado), desde hace unos seis o siete meses. Me he quedado en el leprocomio, no tengo para dónde coger, voy para dos años y medio allí.

Ama de casa | 42 años | casada | dos hijos

Todo empezó con mi esposo quien fue que inició con el problema de la lepra en la casa, como en el 2011, tenía 35 años. Luego de un tiempo entonces aparecí yo con el problema; fue una simple manchita en la rodilla, por ahí empezamos, luego salieron par de manchitas más. Luego salió mi mamá, pero fue leve, el tratamiento de ella fue por seis meses. Entonces comenzó mi niña, para ese entonces tenía 12 años. Fue totalmente un caos porque ella empezó a vernos al papá y a mí como los culpables, incluso tuvo un intento de suicidio y se alejó totalmente de sus amistades, eso fue una revolución. Siguió yendo a la escuela; nunca le dijo a nadie, se aisló. Una como madre tiene que sufrir el caso de cada uno de manera individual. Tuve problemas religiosos, hay un tabú con la lepra, la Biblia dice que hay que aislarse. Muchas de las personas que se lo conté, en vez de apoyarnos, totalmente nos alejaron: familiares, amigos, vecinos. Esas relaciones se rompieron por completo. Lo superamos gracias a la ayuda de la institución y a los medicamentos, y al apoyo de los doctores. Pasaron muchas cosas pero, gracias a Dios, como se detectó a tiempo y cumplimos con el procedimiento y con todo lo que nos indicaron, ya todos estamos sanos.

Pensionada | 67 años | casada | dos hijos

Una vez me salió una mancha en la rodilla. Decía: ¿qué es eso? No sé cómo y por qué se me perdió. Eso fue hace muchos años. Después volvió y me salió. La hija mía me llevó a donde el médico (para 2012). En lo que me hicieron todos los chequeos a mi se me puso el cuerpo entero desde la cabeza hasta la punta de los pies una sola mancha roja (que hacía mas bien ver su piel blanca negruzca). Me preguntaban qué tenía y les decía que voy a la playa y me quemo. ¿Sabes lo que es una negra con los ojos azules? Comenzaron el tratamiento, di muchas lágrimas. Mi hija nunca me desamparó, me apoyó; mi nieta también. No se les ha pegado eso. Ellas decían: No, mamá, tú no tienes nada y eso se te va a quitar. Les decía que no se me acercaran. No dije nada a la gente; el esposo mío no lo sabía ni lo va a saber. Ya sí se lo cuento a los demás y les digo que la lepra no se pega porque a mi me da lo mismo ya.

Me comenzó como una manchita pequeña en el tobillo hace como diez años. Cuando me dijeron que era lepra fui al médico e inmediatamente comencé con el tratamiento. No le he dicho a nadie que me dio lepra, no por miedo al rechazo sino porque no me gusta contar cosas personales; ni a mi esposa. A mis padres no les cuento porque ellos se preocupan demasiado, entonces yo lo que les digo cuando me la ven, que es una mancha de una quemada.

Comerciante | 47 años | casado | cinco hijos

Fue en el 2009. Yo tenía una bolita de grasa en el pecho y me hicieron una biopsia, tengo la marquita todavía. Uno no le da mente a eso, fui al médico y ahí me detectaron lepra. Me fui tratando. La pastilla me dio un cambio de color (se le veía la piel oscura, especialmente las orejas). Me preguntaban: ¿Ven acá, qué es eso? Les decía: Eso es del sol. No es que lo tenía en privado, eso no es nada. Hay gente que uno le tiene más confianza. Mi esposa lo tomó normal.

Portero | 31 años | casado | sin hijos

Me diagnosticaron con lepra en diciembre pasado. Me empezó una bolita en el tobillo izquierdo; no le daba mente, no me dolía ni nada. Como vi que me estaba creciendo fui al médico y me dijeron que había que operarme para hacerme una biopsia. Luego se diagnosticó lo que era y estoy en el proceso (de tratamiento) todavía. Me ha salido la erupción en el tobillo y la piel se me estralla. Mi esposa lo sabe. Ella se preocupó pero yo le digo que eso no es nada. Donde yo trabajo también lo saben, no me gusta ocultar las cosas. Todo lo que Dios permite sabe por qué lo permite. Tuve más preocupación porque pensaba que se podía pegar, me sentía mal porque pensé que podía pegársele a mi esposa o a familias mías o trabajando en el colegio, pero allá la directora lo buscó por internet.

“El 95 por ciento de los seres humanos tiene algo en su sistema de defensa que lo protege de la lepra –explica el doctor Periche–, y no lo pensemos como que fuese un defecto de mi sistema inmune, lo que la gente llama las defensas bajas, no es eso, es que uno nace con un factor que lo protege. Puedes vivir con una persona que tiene lepra y nunca te da, y esas son pruebas que vemos a diario”. 

Aunque en la República Dominicana la atención a la lepra está controlada, no se puede decir que así ocurra en toda la isla.

“La Organización Mundial de la Salud ha intentado numerosas veces de crear un programa de control en Haití y hasta la fecha de hoy han fracasado”, lamenta Periche. Informa que hay pacientes con lepra que viajan desde ese país a buscar tratamiento en la República Dominicana.

En 2007, el número de nuevos casos de lepra reportados a nivel mundial fue de 258,133. La cifra ha disminuido gradualmente hasta llegar a 214,783 en 2016. Así lo detalla un reporte de la OMS en el que no hay información sobre Haití.

En el informe se destaca que la reducción de la prevalencia a menos de un caso por 10,000 habitantes a nivel mundial para el año 2000 y posteriormente a nivel nacional en la mayoría de los países endémicos para 2005, marcó un hito importante en la eliminación de la lepra como problema de salud pública. Sin embargo, nuevos casos se siguen diagnosticando. El doctor Periche informa que la prevalencia en el país es de 0.22.

Solo en 1974 el número de casos nuevos de pacientes de lepra en la República Dominicana fue de 487, el pico más alto. Al cierre del año pasado, en una nación con 10.2 millones de habitantes, el Instituto Dermatológico registró la cifra más baja de casos nuevos: 123. Para ese entonces también se daba tratamiento a 224 personas y 981 estaban en observación. El tratamiento y seguimiento son gratis.

Por el trabajo en el grupo de apoyo para pacientes con lepra, que funciona desde 2017 en el Instituto Dermatológico, la sicóloga Justo ha conocido a fondo los casos emocionales de los afectados. “La palabra lepra se asoció con pobreza, con aislamiento, con deformación, con pecado”, dice.

Detener la discriminación y promover la inclusión es el tercer pilar de la Estrategia Mundial contra la Lepra 2016-2020.

“Estamos haciendo un esfuerzo para que no haya lepra en el mundo”, concluye Periche. 

Textos y edición de audios: Mariela Mejía | Fotos: Pedro Bazil | Desarrollo web: Marvin del Cid 

Fuente: Diario Libre